Michelle Anderson heeft onlangs vernomen dat haar lichaam drugs langzamer dan gemiddeld afbreekt.
Het was een klein stukje informatie, maar een “eureka”-moment voor Anderson, “niet omdat het onverwacht was, maar omdat het een bevestiging was van wat ik weet over mijn lichaam.”
Nu, wanneer ze haar recept krijgt, zei ze dat ze zich gemachtigd voelt om haar arts te vertellen dat ze waarschijnlijk een lage dosis nodig zal hebben, niet op basis van haar instinct, maar vanwege wat haar genetica heeft aangetoond. “Het geeft u informatie die u op een gelijk speelveld plaatst wanneer u naar het kantoor van uw arts gaat.”
Anderson, 54, een “gepensioneerde” geregistreerde verpleegster uit Boston, zei dat dit een van de voordelen is van deelname aan het federale All of Us Research Program.
Het programma, geleid door de National Institutes of Health, heeft de genen van ongeveer 150.000 vrijwilligers geanalyseerd, waaronder Anderson.

Dinsdag kondigde het programma aan dat die vrijwilligers de resultaten van hun genetische analyse zouden gaan ontvangen, informatie over hoe ze medicijnen metaboliseren en de risico’s van bepaalde ziekten.
Waarom zou iemand overwegen om lid te worden van All of Us?
Anderson, die zwart is, zei dat ze erg sceptisch was toen ze over het programma hoorde. “Ik had flashbacks van verhalen en geschiedenis en al die dingen waar gemiddelde Afro-Amerikanen aan denken als ze het over onderzoek hebben,” zei ze.
Waarom, vroeg hij, zou hij zijn persoonlijke medische informatie bekendmaken, vooral aan de federale overheid, die niet veel ervaring heeft met het beschermen van de gezondheid van zwarte Amerikanen?
Toen bedacht hij waarom zijn persoonlijke informatie niet zo privé was. Het kantoor van haar dokter heeft al haar medische dossiers en ze gebruikt de hele tijd haar kredietondersteuning online en in winkels.
“Ze hebben zoveel toeters en bellen en firewalls om je gegevens te beschermen tegen de wilde risico’s die je elke dag neemt”, zei hij.
Door deel te nemen dacht hij iets over zichzelf te kunnen leren, het programma mee vorm te kunnen geven en zinvolle feedback te kunnen geven.
“Je stem laten horen is erg krachtig”, zegt Anderson, die geld ontvangt als ambassadeur voor het programma, samen met andere deelnemers aan maandelijkse bijeenkomsten. “Als je nu geen plaats aan tafel hebt, kun je straks ook niet klagen over wat er geserveerd wordt.”

Wat is het onderzoeksprogramma All of Us?
Wij allemaal zijn halverwege het doel om medische gegevens van 1 miljoen Amerikanen te verzamelen om de diversiteit van het land beter te begrijpen. Van de eerste 500.000 deelnemers hebben er meer dan 60.000 Spaanse afkomst, vier keer meer dan in enige eerdere studie, zei Edgar Gil Rico, directeur innovatie bij de National Alliance for Hispanic Health, die hielp bij het werven van deelnemers voor het programma.
Genetische studies hebben grotendeels betrekking op mensen van Europese afkomst, maar de bevindingen kunnen verschillen voor mensen van andere afkomst. Het APOE4-gen, dat is bestempeld als een risicogen voor de ziekte van Alzheimer, lijkt een groter risico te vormen bij mensen met Europese afkomst dan bij zwarte Amerikanen.
De helft van de deelnemers bij wie de sequentie van hun genen tot nu toe is bepaald, identificeert zich als een raciale of etnische minderheid, en nog meer hebben een laag inkomen, hebben een handicap, wonen op het platteland of zijn anderszins historisch ondervertegenwoordigd in onderzoek.
“Een belangrijke drijfveer van het programma is diversiteit”, zegt Dr. Josh Denny, CEO van het All of Us Research Program.

Het hebben van medische gegevens over grote aantallen mensen stelt onderzoekers ook in staat om zowel de “normale” diversiteit als veel voorkomende ziekten beter te begrijpen. Er zijn meer dan 3.000 onderzoeken gestart met behulp van All of Us-gegevens.
Doorgaans hebben grootschalige onderzoeksprojecten informatie van vrijwilligers ontvangen, maar de gegevens niet geretourneerd. Het is een goed idee voor ons allemaal om informatie te delen met zijn vrijwilligers, zoals hoe snel mensen zoals Anderson hun medicijnen metaboliseren.
Op dit moment krijgen mensen geen genetische informatie van hun zorgverleners, dus krijgen ze informatie van vrijwilligers die het anders niet zouden weten, zei Denny.
Met deze informatie “kunnen we meer informatie krijgen en iemands aandachtstraject veranderen”, zei hij.

Welke soorten informatie kunnen mensen leren door deel te nemen?
Net als genetische informatiesystemen zonder winstoogmerk, informeert All of Us deelnemers wat hun genen onthullen over hun afkomst. Anderson zei dat hij aannam dat zijn genen een zware Afrikaanse achtergrond zouden vertonen.
“Maar ik vind het vooral geweldig dat het kapot is gegaan”, zei ze. Meer dan driekwart van zijn voorouders kwam uit Afrika bezuiden de Sahara, inclusief Ghana, zo bleek uit de studie. “Het voelt echter”, zei Anderson over zijn achtergrond.
Anderson, die aan een nierziekte lijdt, zei dat ze blij is dat ze informatie over haar problemen kan bijdragen aan het grotere project en hopelijk anderen kan helpen met de ziekte.
Andere informatie die aan de deelnemers wordt geretourneerd, omvat gegevens over lactose-intolerantie en of hun genen hen vatbaar maken voor koriander.
Informatie over hoe medicijnen worden gemetaboliseerd, kan vooral belangrijk zijn voor mensen die behandeling nodig hebben na een hartaanval, zei Denny. Voor iemand met een mutatie zoals de hare, zou het risico op een tweede hartaanval 50-60% hoger zijn als ze de standaardmedicatie zouden krijgen, omdat het niet zou werken. Een andere therapie zou dit risico verkleinen.
De resultaten die later terugkomen, die Anderson nog niet heeft gezien, zullen informatie geven over het risico op genetische ziekten.
Slechts ongeveer 3% tot 5% van de deelnemers zal weten dat ze een hoog risico lopen op borst- en eierstokkanker bij vrouwen en op 59 genetische ziekten zoals de BRCA1- en BRCA2-genen die mannen vatbaar maken voor borst- en prostaattumoren.
Alle 59 zijn “actiegericht”, wat betekent dat iemand iets kan doen om zijn risico op de ziekte te verminderen als blijkt dat hij een van die mutaties heeft, zei Alicia Zhou, chief science officer bij Color Health, die rapportage en counselingprogramma’s voor genetische gegevens ondersteunt . .
“Dit is een nuttige bevinding voor mensen met een pathogene bevinding, maar ook voor degenen die dat niet doen,” zei Zhou.
Hoewel mensen deze informatie zelf kunnen verkrijgen via commerciële producten, biedt het All of US-programma de ondersteuning van genetische counselors om mensen te helpen deze informatie te begrijpen, zei Rico.
Anderson maakt zich geen zorgen over wat hij van zijn genen zou kunnen leren. Informatie is macht, zei hij.
“Ik kijk uit naar alle informatie”, zei hij. “Daar ben ik klaar voor.”
Neem contact op met Karen Weintraub via kweintraub@usatoday.com.
De berichtgeving van USA TODAY over gezondheid en patiëntveiligheid wordt gedeeltelijk mogelijk gemaakt door een subsidie van de Masimo Foundation for Ethics, Innovation and Competition in Healthcare. De Masimo Foundation levert geen redactionele bijdragen.