Vijf jaar geleden stierf mijn dochter Mallory. Hij was net 25 geworden. De lijkschouwer registreerde zijn doodsoorzaak als cystische fibrose, een ziekte die ernstige schade aan de longen en andere organen veroorzaakt. Wat hem in feite doodde, was een bacteriële infectie die resistent was geworden tegen antibiotica.
Ik ben geen dokter, lobbyist of investeerder in een farmaceutisch bedrijf. Ik ben een rouwende moeder die probeert de wereld en mijn plek te begrijpen nu mijn dochter er niet meer is, en ik pleit voor wetgevende en andere oplossingen voor een probleem. Mallory’s dood is te voorkomen.
Ik wil niet dat anderen lijden zoals hij deed.
De stille pandemie: Bacteriën doden meer dan HIV, malaria
Cystic fibrosis is een gemeenschap die onevenredig zwaar wordt getroffen door antimicrobiële resistentie of AMR. Mensen die ledematen hebben verloren, vechten tegen kanker of besmet zijn met HIV, naast andere medische aandoeningen, lopen een verhoogd risico. Dat zijn we eigenlijk allemaal. Zelfs perfect gezonde mensen kunnen sepsis of een mogelijk fatale superbacterie krijgen door een simpele snee of routinematige heupvervanging.
Geneesmiddelenresistente infecties, ook wel bekend als antimicrobiële resistentie of AMR, zullen dit jaar wereldwijd meer mensen doden dan hiv of malaria.
Wereldgezondheidsorganisatie:Infodemics verspreiden zich sneller dan virussen. We hebben een internationaal verdrag nodig.
De Centers for Disease Control and Prevention melden dat de COVID-19-pandemie dit probleem heeft verergerd, en de Wereldgezondheidsorganisatie zegt dat resistente bacteriën 700.000 mensen per jaar doden en op schema liggen om tegen 2050 10 miljoen per jaar te doden als er geen actie wordt ondernomen . .
De AMR-pandemie zwijgt echter. We hebben een wereldwijde aha nodig! over deze urgente volksgezondheidscrisis. We moeten het probleem onder ogen zien.
Herinnering aan Mallory
Mallory is een van de miljoenen die zijn overleden of zullen sterven aan resistente infecties. Toen hij nog maar 12 jaar oud was, nam B. cepacia, de bacterie die hem uiteindelijk zou doden, zijn intrek in zijn longen.
Voordat hij volledig veerkrachtig was, speelde hij varsity-sporten op de middelbare school en studeerde Phi Beta Kappa af aan Stanford. Mallory zag eruit als het meisje dat alles had: privileges, toegang en de beste gezondheidszorg die er te koop was. Hij zou alles inruilen voor de kans om zonder pijn te ademen, om een leven te leiden dat niet bepaald wordt door ziekte.
Recensies in je inbox:Ontvang dagelijks een overzicht van onze meningen over dagelijkse gebeurtenissen
Hij documenteerde dit leven door de jaren heen in duizenden tijdschriften. Zijn memoires, Salt in My Soul, werd in 2019 postuum gepubliceerd door Random House. Hij deed het eerder dit jaar in een gelijknamige documentaire van 3 Arts Entertainment.
Mallory’s verhaal is een bewijs geworden van de kracht van de stem van de patiënt en een overtuigend argument voor faagtherapie, een eeuwenoude behandeling die virussen gebruikt om bacteriën te doden. Het werd verlaten toen penicilline werd ontdekt.
Mallory was de eerste cystic fibrosis-patiënt in de Verenigde Staten die deze behandeling kreeg. Het redde hem niet, maar de autopsie toonde een proof of concept: de fagen hadden hun doel bereikt en gingen aan het werk. Zijn zaak heeft gediend als een katalysator voor interesse in deze veelbelovende mogelijkheid.
De eerste door de National Institutes of Health gefinancierde klinische proef met fagen voor patiënten met cystische fibrose is eindelijk aan de gang en er zijn in de Verenigde Staten extra faagtherapiecentra opgericht met veel belangrijke onderzoeken.
De wetenschap is er. Financiering niet.
We hebben financiering nodig voor nieuwe antibiotica, antischimmelmiddelen en fagen omdat de effectiviteit van ons huidige arsenaal aan behandelingen afneemt. Dat alleen zal gepaard gaan met beleid dat onderzoek naar en ontwikkeling van antibiotica, antischimmelmiddelen en faagtherapieën die niet werken, aanmoedigt. Zonder nieuwe en nieuwe kansen zullen er miljoenen blijven sterven.
AMR-experts zeggen dat de wetenschap er is om het probleem op te lossen. De economie is dat niet.
Antibioticaresistente bacteriën:Hier leest u hoe we deze ‘superbugs’ kunnen verslaan.
Kevin Outterson, hoogleraar rechten aan de Universiteit van Boston en uitvoerend directeur van CARB-X, een wereldwijde accelerator zonder winstoogmerk die zich richt op de gevaarlijkste bacteriën, zegt dat het bedrijfsmodel kapot is, waardoor de ontwikkeling van nieuwe antibiotica onrendabel wordt. Om effectief te zijn, moeten deze medicijnen met mate en voor een korte periode worden voorgeschreven. De markt is beperkt door het ontwerp.
Een wetsvoorstel voor het Amerikaanse Congres zou een sterke ontwikkelingsinfrastructuur tot stand brengen en zo geneesmiddelenfabrikanten stimuleren om uiteindelijk AMR te bestrijden. De tweeledige PASTEUR-wet zou een markt creëren voor nieuwe en innovatieve antibiotica, zodat patiënten kunnen blijven profiteren van deze prachtige medicijnen. Wetgevers kunnen dit wetsvoorstel op elk moment tussen nu en de start van het 118e congres in januari aannemen.
De passiviteit van de overheid zal ons allemaal kosten. Momenteel bedragen de kosten van de behandeling van multiresistente ziekteverwekkers in de Verenigde Staten 4,6 miljard dollar per jaar. En naarmate meer ziekteverwekkers resistent worden tegen behandelingen, zouden ziekenhuisinfecties alleen al in 2035 $ 28,7 miljard kunnen kosten, volgens de Infectious Diseases Association.
Levens redden is geen partijdige kwestie. We hebben wetgevende maatregelen nodig. Antimicrobiële resistentie kan worden verholpen en elke maand sterven er meer patiënten zonder dat het is verholpen.
Diane Shader Smith is een schrijver, spreker en pleitbezorger voor het vertellen van verhalen met een speciale interesse in het verbeteren van gezondheidsresultaten, cystische fibrose en antimicrobiële resistentie..