- In 2018 werden 7.000 vrouwen gediagnosticeerd met hiv, en zwarte vrouwen waren goed voor meer dan 4.000 gevallen, zegt de CDC.
- Over het algemeen weet 1 op de 9 vrouwen niet dat ze het virus hebben.
- De groepen werken aan het elimineren van hiv en het bereiken van meer zwarte vrouwen voor zorg en preventie.
Toen in 1996 bij Phyllis Malone hiv werd vastgesteld, schaamde ze zich.
Malone zat gevangen op het hoogtepunt van de epidemie en wist zeker dat hij zou sterven. Ze trok haar nachtjapon aan, ging in de cel liggen en sloeg haar armen over elkaar, alsof ze “in een doos lag”. Hij dacht dat hij de volgende dag niet wakker zou worden.
Het stigma dat aan het virus is verbonden, verhinderde Malone, een moeder van vier kinderen, om hulp te zoeken bij artsen of steungroepen.
Vier jaar na haar vrijlating zei een tijdelijke huisvestingswerker tegen haar dat ze in de spiegel moest kijken, tegen zichzelf moest praten en haar angst onder ogen moest zien. Hij zweeg urenlang, niet in staat om naar zijn spiegelbeeld te kijken. Ten slotte haalde ze diep adem en zei tegen zichzelf dat ze haar ziekte onder ogen kan zien en haar verhaal kan vertellen, ondanks de stigma’s.
‘Ik ben genoeg. Niemand kan me naar beneden halen’, zei hij tegen zichzelf.
Nu is Malone, 65, specialist in hiv-preventie. Ze leidt hiv-steungroepen en onderwijsinspanningen voor hiv-afwijzing en -preventie bij SisterLove, een non-profitorganisatie voor seksuele en reproductieve gezondheid van vrouwen in Atlanta.
SisterLove is een van de organisaties die vorige maand door ViiV Heathcare aangekondigde financiering ontvangen. Farmaceutisch bedrijf doneert $ 8 miljoen aan gemeenschapsbereik, onderwijs en preventie-inspanningen gericht op zwarte vrouwen.
Hoewel mannen de grootste groep mensen blijven die met hiv zijn gediagnosticeerd, zijn zwarte vrouwen verantwoordelijk voor de meerderheid van de nieuwe hiv-gevallen onder vrouwen. In 2018 werden 7.000 vrouwen gediagnosticeerd met het virus en waren zwarte vrouwen goed voor meer dan 4.000 gevallen, volgens de Centers for Disease Control and Prevention, die transgendervrouwen in een aparte categorie rapporteert.
Ondanks de duizelingwekkende cijfers zeggen experts dat er minder bewustzijn is van de virale lading van zwarte vrouwen, die verband houdt met mannen die seks hebben met mannen. .1 op de 9 vrouwen weet niet dat ze het virus hebben, meldt de CDC.
“Het is echt het herformuleren van een verhaal … dat hiv alleen bij bepaalde mensen en alleen op bepaalde plaatsen voorkomt”, zegt Marc Meachem, directeur externe zaken. Bij ViiV Healthcare heeft hij zijn carrière besteed aan het leiden van de verspreiding van geneesmiddelen in onevenredig getroffen gemeenschappen. “Veel zwarte vrouwen die een hiv-diagnose krijgen, zijn geschokt om te horen.”
HIV-PREVENTIE:Groepen worstelen om verzekeringsdekking te krijgen voor dure preventieve medicijnen, laboratoriumtests
Belemmeringen voor hiv-preventie
Veel belemmeringen dragen bij aan verschillen in diagnose en behandeling, waaronder structureel racisme, stigmatisering, discriminatie, homofobie en toegang tot gezondheidszorg. Degenen die bij de geboorte als vrouw zijn aangewezen, zwarten en adolescenten en jonge volwassenen hebben volgens de CDC het laagste percentage hiv-medische zorg.
Het is aangetoond dat het dagelijks innemen van hiv-preventiepillen (pre-exposure profylaxe of PrEP) zeer effectief is bij het voorkomen van infecties.
Maar slechts één PrEP-pil, Truvada, en de injecteerbare Apretude (vervaardigd door Viiv), zijn door de FDA goedgekeurd voor gebruik door vrouwen. Een andere pil, Descovy, werd in 2019 goedgekeurd, maar werd alleen getest en goedgekeurd voor mannen.
VERWANT:FDA keurt eerste injecteerbare hiv-preventiemedicijn goed
Maria Nicole Pyra, een epidemioloog aan de Northwestern University, zei dat de onderzoekers een kans hebben gemist om risicovrouwen te bereiken, omdat pas later werd vastgesteld dat PrEP-therapie veilig is voor zwangere vrouwen en vrouwen die borstvoeding geven.
“Zwangerschapsveiligheidsinformatie werd later in het proces verzameld. We doen vrouwen pijn, en dat hebben we ook gezien met COVID, omdat we niet over de informatie beschikken om zwangere mensen te adviseren wanneer we geen manier kunnen vinden om ze veilig binnen te krijgen”, zei Pyra.
VERSCHILLEN:Zwarten en Hispanics lijden onevenredig veel aan mazelen, maar minder worden gevaccineerd, blijkt uit voorlopige gegevens
Ze voegde eraan toe dat vrouwen zichzelf vaak niet vertegenwoordigd zien in PrEP-marketing. De bedrijven richten zich meestal op mannen, die goed waren voor ongeveer 80 procent van de 37.000 nieuwe hiv-diagnoses in de VS in 2018, de dataset die de CDC nu gebruikt voor vergelijkingen. Ongeveer 69% behoorde tot de mannen die seks hebben met mannen.
Bovendien bereiken PrEP-medicijnen niet genoeg patiënten, vooral die van kleur, volgens een CDC-analyse. Van de ongeveer 500.000 zwarte en 300.000 Latino-patiënten die in 2015 baat hadden kunnen hebben bij PrEP, werden slechts ongeveer 7.000 recepten ingevuld voor zwarte patiënten en 7.600 voor Latino-patiënten.
Ter vergelijking: ongeveer 300.000 blanke patiënten hadden baat kunnen hebben bij het medicijn en er werden meer dan 40.000 recepten ingevuld.
Het medicijn werd in 2012 goedgekeurd voor gebruik, maar “de meeste van deze 10 jaar waren echt gericht op het overbrengen van berichten aan homomannen, dus PrEP werd een biomedische hiv-preventie, een interventie, het was niet noodzakelijkerwijs gericht op levensstijlen. Zwarte vrouwen , “zei hij. Kamila Alexander, een assistent-professor aan de Johns Hopkins University School of Nursing die HIV-verschillen bestudeert.
“Die kans ging volledig verloren”, zei hij. “Als je niet voelt dat het voor jou is, besteed je er geen aandacht aan.”
Transgendervrouwen hebben ook verschillen. Uit een CDC-enquête bleek dat 4 van de 10 transgendervrouwen hiv hadden en de meesten van hen waren zwart, gevolgd door Latijns-Amerikaanse of Latina-vrouwen.
Tori Kuiper, een pleitbezorger voor gezondheidsgelijkheid bij een andere begunstigde, de Black Women’s Task Force, hoopt veel zwarte vrouwen te bereiken die zich niet realiseerden dat ze iets over hiv moesten weten. Cooper leidt ook transgenderrechtspraak bij de Human Rights Campaign en was de eerste transgendervrouw. Presidentiële hiv/aids-adviesraad.
“Het gebruikt echt een peer-to-peer-model waarbij zwarte vrouwen met zwarte vrouwen praten”, zei ze. “Dit zijn zwarte vrouwen die voorop lopen. We creëren, we geven onderwijs, we geven middelen en denkkracht aan andere zwarte vrouwen.
APENPOKGEBRUIKERS VAN HULPMIDDELEN:Zijn er lessen geleerd?
Stigma belemmert hiv-behandeling en zorg
Sigma belemmert de communicatie over risico’s in relaties, wat leidt tot infecties en gemiste kansen voor preventie, zeggen experts.
“We zijn over het algemeen onzichtbaar en gestigmatiseerd, we kunnen niet articuleren”, zegt Jasmine Ward, oprichter van Black Ladies Public Health, een groep die ook een deel van de beurs ontvangt. “Dit kan de stigmatisering van hiv zijn.”
Alexander, die ook gespecialiseerd is in partnergeweld en relaties, zei dat sommige vrouwen misschien niet verwachten dat een partner hen blootstelt aan het virus of het zelf verwachten, wat de meeste gevallen voorkomt bij mannen die seks hebben met mannen.
Om de communicatie te verbeteren, zei de oprichter van SisterLove, Dázon Dixon Diallo, dat educatieve inspanningen voor patiënten en hun partners over genderidentiteit en vloeibaarheid diverse, stigmatiserende informatie zijn.
“We hoeven het niet te demoniseren. We hoeven niet te bellen. We hebben gewoon onderwijs, uitgebreide informatie over seksuele gezondheid en diensten nodig die mensen verbinden waar ze zijn, waar ze wonen en waar ze zich identificeren”, zei Diallo.
Specialisten zijn overgestapt op een ander type gesprek met patiënten dat zich richt op de doelen die zwarte vrouwen voor hun leven hebben, in plaats van een op risico’s gebaseerd gesprek dat angst kan creëren.
“We praten meer over de verlangens van mensen en wat ze willen om hun beste seksuele gezondheid, welzijn en plezier te bereiken,” zei Diallo. “Ze hoeven niet te praten over wat er mis is met hun seksleven. Ze kunnen vertellen wat ze willen, wat ze verwachten, wat hun verhaal is.’
In haar steungroepen en collegiale counselingsessies moedigt Malone haar cliënten aan om hun partners erbij te betrekken en voor zichzelf op te komen binnen hun relaties.
“Zeg: ‘Ik wil dat je veilig bent. Ik wil dat je PrEP gebruikt.’ Kunnen we dat tegen onze man zeggen, kunnen we dat tegen onze vrouw zeggen? In staat zijn om te zeggen wat je wilt, wat je nodig hebt,” Malone gezegd.
Hij probeert de kracht over te brengen die hij vond in het vertellen van zijn verhaal.
“Soms kunnen mensen niet praten, en ik wil altijd zeggen: ‘Maak je geen zorgen over wat Tom, Dick en Harry te zeggen hebben’,” zei hij. “Ik wil niet dat iemand eraan twijfelt… we zouden er geen probleem mee moeten hebben om te zeggen: ‘Ik ben (hiv) positief’.”
“Ik wil dat dat voor iedereen gebeurt–Zwarte vrouwen positief: niet zo beschaamd.’
Bereik Nada Hassanein via nhassanein@usatoday.com of op Twitter @nhassanein_.
MEER:Florida is het epicentrum van de hiv- en opioïdencrisis in het land. Deze dokter vecht om het virus te stoppen en hij wint.